Policlinico, due progetti sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

"Fare di più” per i pazienti con Fibrosi polmonare idiopatica (Ipf), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. Un’esigenza raccolta da Roche che promuove “Perfect” e “Ipf Counselling”, due progetti finalizzati ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza clinica degli specialisti sull’Ipf, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce ed un trattamento tempestivo, accompagnate spesso da un importante carico emozionale di medici e pazienti.

L’Azienda ospedaliero-universitaria "Policlinico-Vittorio Emanuele" di Catania è uno dei centri italiani ad aver adottato entrambi i progetti. «“Perfect” è un progetto studiato per la Fibrosi polmonare idiopatica, patologia difficile da diagnosticare se non attraverso la grande esperienza da parte dello pneumologo e di altre figure professionali – dichiara il prof. Carlo Vancheri, ordinario di Malattie respiratorie dell'Università di Catania -; il progetto offre una possibilità ai centri meno esperti di chiedere una seconda opinione in caso di dubbi diagnostici inviando i dati clinici e radiologici del paziente ai medici di un centro di riferimento più esperto. Il principale vantaggio è quello di ottenere un parere a distanza che permette una diagnosi tempestiva, in più il paziente non ha bisogno di spostarsi evitando i disagi connessi».

Una delle maggiori difficoltà legate a questa malattia sono appunto i tempi della diagnosi, complessa ed elaborata, e che coinvolge un vero e proprio team di specialisti: pneumologi, radiologi e anatomopatologi. Si stima infatti che ad un paziente su due non venga diagnosticata correttamente la patologia e che possano trascorrere anche due anni dai primi sintomi prima di un accertamento definitivo sotto il profilo diagnostico. Tempo prezioso per i pazienti che perdono così l’opportunità di accedere ad una terapia tempestiva, necessaria per migliorare la prognosi e rallentare l’evoluzione dell’Ipf. Soprattutto nei piccoli centri ospedalieri non è facile disporre di informazioni ed esperienze necessarie per arrivare ad una diagnosi tempestiva. Ecco allora che il supporto di un centro di riferimento con maggiore esperienza per una second opinion, diventa un elemento determinante per una diagnosi certa.

Va in questa direzione il progetto “Perfect” che si articola in una rete di centri periferici, denominati “Spoke” collegati attraverso una piattaforma web a centri di riferimento esperti, i cosiddetti “Hub”. L’obiettivo del progetto è proprio quello di facilitare e supportare la diagnosi di Ipf, mettendo in contatto diretto, in modo semplice e in tempo reale, i centri meno esperti con i centri di riferimento nell’ambito delle patologie interstiziali del polmone, per ottenere un parere di secondo livello, che arriva in tempi brevi ed “a chilometro zero”. Attraverso un tool informatico, infatti, i centri Hub valutano la documentazione clinica inviata dai centri Spoke e forniscono un secondo parere.

Un’ottimizzazione delle informazioni sulla malattia ed un aiuto alla sostenibilità del sistema: grazie alla condivisione telematica, infatti, i pazienti e le loro famiglie possono evitare o ridurre lunghi e costosi spostamenti tra regioni, mentre anche il piccolo centro ospedaliero può fornire una diagnosi accurata ed in tempi brevi, evitando indagini strumentali ed esami non appropriati. Ad oggi sono nove i centri che hanno aderito al progetto “Perfect” e sono state gestite quasi trecento richieste di second opinion.

Un’ulteriore criticità nella gestione della patologia è rappresentata dall’impatto emozionale che la diagnosi ha sul paziente. Una difficoltà raccolta da Roche, che promuove “Ipf Counselling”, un programma di training dedicato ai medici e incentrato sulla comunicazione per migliorare l’interazione comunicativa con il paziente con IPF. Comunicazione della diagnosi, presa in carico del paziente, massimizzazione dell’aderenza al trattamento proposto e ottimizzazione dell’alleanza terapeutica: sono questi i temi su cui si è sviluppato il progetto, partito dalla voce stessa dei pazienti, ai quali viene data l’opportunità di interagire con medici preparati e qualificati anche dal punto di vista comunicazionale, per ottenere il necessario sostegno clinico e psicologico.

«“L’Ipf Counselling” riguarda un aspetto molto importante, quello psicologico e relazionale tra il medico e il paziente. Questo progetto ha una doppia funzione: da un lato capire meglio qual è l’impatto psicologico di questa malattia sul paziente, l’altro è di comprendere come ci poniamo noi medici di fronte a questa patologia. Lo scopo degli incontri ai quali partecipa lo psicologo è proprio quello di comprendere le necessità del medico e del paziente e di soddisfarle con un approccio diverso, facilitando la relazione e il dialogo tra i due», spiega Carlo Vancheri.

L’iniziativa coinvolge 10 centri di riferimento selezionati sul territorio italiano, iniziata ad aprile 2017 si articola in una serie di incontri formativi cui partecipano i medici che si occupano della presa in carico dei casi di IPF e psicologi esperti che operano con strategie di comunicazione focalizzate ad un approccio centrato sul paziente.

«Quando si ha di fronte una patologia infausta come l’Ipf, che toglie tempo e speranze, diventa fondamentale agire perché tutti i protagonisti dispongano di informazioni, conoscenza ed esperienze per poter identificare la patologia il prima possibile e poter affrontare nel modo migliore il momento della diagnosi – commenta Anna Maria Porrini, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche Italia – l’impegno di Roche va anche in questa direzione: fornire gli strumenti e le tecnologie necessari perché i pazienti vedano garantito il loro diritto ad una diagnosi rapida e ad un trattamento tempestivo, e perché i clinici possano confrontarsi e disporre di informazioni ed aggiornamenti».

L’incidenza di Ipf in Italia è 16 casi ogni 100 mila abitanti ed in Europa sono stimati circa 100 mila pazienti, con un incremento annuale di circa 35 mila casi. Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato all’Ipf è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare.